czwartek, 9 stycznia 2014

O Aniołku...

Jak bardzo życie potrafi być przewrotne?
Oj potrafi... 

Pomijając wszelkie szczegóły zacznę od momentu kiedy po raz pierwszy zostałam mamą.
Nasza córeczka miała przyjść na świat 16 kwietnia jednak nie spieszyło się księżniczce i za pomocą oksytocyny została wypędzona z brzuszka 25.04.2007 r. na imię daliśmy Jej Nikola.
Cieszyłam się że w końcu mamy swoje szczęście przy sobie...
Nie na długo...
Kiedy chciałam przystawić Nikolkę do piersi zrobiła się fioletowa zabrano Ją na obserwację. 
Zrobiono badania- zapalenie płuc.
Więc oczekiwanie aż wydobrzeje, czuwanie i proszenie Boga aby jak najszybciej wyzdrowiała.
Leżała w inkubatorze ze względu na nasilającą się żółtaczkę podłączona do pulsoksymetru ja leżąc kilka sal wcześniej nasłuchiwałam nocą dźwięków aparatury.
29 kwietnia saturacje zaczęły drastycznie spadać nawet do 60 w dodatku badania przesiewowe słuchu wyszły negatywnie. czułam że świat mi się zawalił. Patrzyłam na matki z maluszkami które leżały razem ze mną na sali i wpadałam w dziką rozpacz i nie potrafiłam zrozumieć dlaczego to spotkało moje dziecko... ? 
I tak zaczęła się Nasza wspólna droga walka o życie o każdy dzień.
Następnego dnia przewieziono Nikolkę do szpitala przy ul. Działdowskiej tam przeprowadzono szczegółowe badania w tym echo serca.
"Państwa dziecko ma wrodzoną wadę serca krytyczne zwężenie łuku i cieśni aorty, zwężenie wypływu lewej komory, ubytek między przedsionkowo-komorowy, zwężenie zastawki aortalnej. To bardzo ciężka i złożona wada. Trzeba operować nie ma czasu."


...

Przewieziono Nikolkę do CZD w Warszawie celem leczenia operacyjnego tam po cewnikowaniu nie podjęto się operacji.
Lekarze dali Nam do wyboru Kraków i Łódź wybraliśmy Łódź. 
Następnego dnia Nikolkę przetransportowano helikopterem do CZMP tam szykowano do pierwszej operacji. 15 maja nasza córeczka przeszła bardzo ciężką operację na otwartym sercu z pełnym sukcesem. Radości i wdzięczności z Naszej strony, strony rodziców i rodziny nie było końca.

 Nikola szybko doszła do siebie pozostał tylko problem niejedzenia przez trzy miesiące walczyliśmy aby nauczyła się ssać połykać-jeść. Kiedy ze strony kardiologicznej już było dobrze lekarze przenieśli małą do szpitala bliżej naszego miejsca zamieszkania i tam kolejny miesiąc trwała nauka jedzenia, były chwile zwątpienia ale udało się! Z dnia na dzień moje dziecko zaczęło jeść! I tak 27 lipca 2007 roku Nikolka zrobiła tacie najpiękniejszy prezent jaki mógł sobie tylko wymarzyć - po tak długiej drodze przyjechała w końcu do domu :)

 Czas płynął spokojnie a my lataliśmy po specjalistach i cieszyliśmy się sobą każdym dniem. 
6 grudnia pojechaliśmy na kolejne badanie słuchu ABR gdzie potwierdzono negatywny wynik przesiewowego badania słuchu. Szukaliśmy ośrodków artykułów na ten temat co można zrobić i oby jak najszybciej. W jednym z Warszawskich szpitali nie dawali szans na zaimplantowanie więc pozostały tylko aparaty słuchowe.

Trafiliśmy do ośrodka w Kajetanach a tam na pierwszej wizycie zaproponowano wszczepienie implantu ślimakowego naszej córci :) O jaka to była radość! nasza gwiazda będzie słyszała!
Więc zaczęliśmy jeździć do lekarzy po zgody na operację również do Łodzi okazało się że serduszko nie jest już w tak dobrej formie i konieczna jest kolejna operacja. 19 grudnia 2008 roku Nikolka przeszła drugą ciężką i długą operację serduszka w trakcie były komplikacje ale udało się w wigilię już byłyśmy razem na kardiochirurgii przyszedł nawet Mikołaj który przyniósł elegancki komputerek :)


W Sylwestra wypisano Nas abyśmy Nowy Rok mogli świętować w domu.


W marcu 2009 Nikolka dostała swój implant ślimakowy który wszczepiono pod skórę dwa dni i wróciliśmy do domku w kwietniu pojechaliśmy na pierwsze podłączenie procesora mowy i stopniowo zmienialiśmy poziomy. wcale nie było tak kolorowo nie nie Nikola zrywała procesor nie chciała nosić i zanim zrozumiała, że to "dobre" to minęło trochę czasu.

 Udało się z czasem zaczęła uczyć się mówić chodziłyśmy do logopedy na dogoterapię na integrację sensoryczną wszystko to i ćwiczenia w domu dawały powoli zadowalające rezultaty. W końcu usłyszałam słowo 'mama'  :) Stopniowo "słownik" się powiększał :)




Powoli zapominaliśmy o chorym serduszku bo Nikolka tak fajnie się rozwijała była bardzo zdolną, zawsze uśmiechniętą dziewczynką.
W 2011 roku przyszedł moment kiedy Nikolka powinna pójść do przedszkola i tak też się stało.
Trafiła do fajnej grupy uwielbiała tam chodzić jak przychodziłam aby Ją odebrać mówiła "Nieee"
Kontakt z dziećmi sprawił, że zaczęła więcej i płynniej mówić z czasem nawet zaśpiewała mi piosenkę...
Moje obawy były zupełnie niepotrzebne bo świetnie dawała sobie radę.

Na początku 2012 roku stawiliśmy się na oddział kardiologii w Matce Polce miały to być rutynowe badania tzw. bilans zrobiono wszystkie badania łącznie z echo które nie wyszło konieczne było cewnikowanie. Byliśmy pewni że wszystko jest ok. bo przecież Nikolka tak świetnie się rozwija biega nie męczy się jest bardzo aktywna i tp. Jednak po cewniku okazało się ze jest bardzo źle... Trzeba szybko operować takie słowa usłyszałam od lekarza prowadzącego a ja nie wiedziałam o czym on mówi przecież wcześniejsze badania były wręcz idealne?
Wiedziałam że kiedyś nadejdzie dzień kiedy Nikolka będzie musiała mieć przeprowadzoną kolejną operację ale nie teraz! nie tak szybko.
Ze względu na to że Nikolka od urodzenia miała mokry przewlekły kaszel szykowano Ją dość długo do zabiegu. W szpitalu spędziliśmy trochę czasu jednak mojej córci to nie przeszkadzało tam były dzieci był Alex, Igor, Bartek,Alan, Łukasz, Dominika, Julita... Była nawet "dyskoteka" z Fasolkami z DVD "witaminki witaminki" którą zorganizowała mama małej Marysi :)
Przyszedł dzień w którym Nikolka miała mieć operację. Więc nic nie jadła, nie piła dostawała kroplówki i masę leków... Pielęgniarka przyprowadziła duże łóżko którym Nikolka chwilę później jechała na blok operacyjny przed pomarańczową linią musieliśmy się pożegnać... Następnie zapłakani poszliśmy z Pawłem spakować rzeczy aby przenieść się do hotelu szpitalnego kiedy już wychodziliśmy z oddziału pielęgniarka krzyknęła że Nikola wraca z bloku nie wiedzieliśmy co się stało dlaczego?
Okazało się, że mała zakasłała przy anestezjologu i nie podjął się aby Ją znieczulić. Dziś myślę, że Bóg chyba chciał dać Nam jeszcze trochę czasu chyba chciał Ją przygotować do odejścia... Dlaczego?
Od tamtego czasu Nikolka zaczęła szukać samolotów na niebie co nigdy Ją nie interesowało, siedząc na dworze patrzyła w niebo, często wyglądała przez okno była zamyślona, nieobecna...

Tego samego dnia kiedy cofnięto Nikolę z bloku wróciliśmy do domu gdzie mieliśmy się "doleczyć" czekaliśmy na telefon kiedy będzie homograft i od razu przyjeżdżać.
23 kwietnia zadzwoniła do mnie P. Dr z informacją że jak najszybciej musimy przyjechać tak też 24 zajechaliśmy na oddział. Było mi przykro, że moje dziecko swoje piąte urodziny spędzi w szpitalu...
Jednak mojej córci wcale to nie przeszkadzało tam były dzieci był "popupelek" (komputerek) z bajkami Myszką Miki z ukochaną piosenką "Tacata" Był tort i świeczuszka. Nikolka roznosząc tort urodzinowy pielęgniarkom śpiewała im "sto lat" Moja mała pocieszka...
Niedługo potem był weekend majowy przepiękna pogoda mieliśmy pozwolenie od lekarza na spacery więc brałyśmy kocyk książeczki picie, smakołyki i szłyśmy na dworek robiłyśmy sobie pikniki.


 Raz nawet wyszłyśmy na chwilę nad Stawy Jana które są naprzeciwko szpitala pięknie tam... Nikolka patrzyła na dzieci chlapiące się w wodzie a ja widziałam smutek w jej oczkach wiem że i ona by chciała... :'(
Usiadłyśmy na ławce obiecałam że jak tylko wyjdziemy ze szpitala pojedziemy na działkę na mazurach i też popływamy na rowerku Nikola powiedziała z Mamą tatą "Papiją"  (Martyną) i Axą (pies).Obiecałam.




Dzień przed operacją wyszłyśmy z sali i poszłyśmy na chwilkę do bawialni kiedy wróciłyśmy przyszła siostra zrobić lewatywę Nikola zaskakująco była spokojna. Pamiętam jak podstawiłam jej nocnik po lewatywie wstała i powiedziała "zrobiłam dużo fajnie?" Moja kochana,,,
kiedy już się umyłyśmy i położyłam niunię spać nagle usłyszałam "Pałeł przyjedzie do Pipołi" Ona nie zapytała Ona jak by sama się upewniała. Rano jak wstała i zobaczyła, że tata leży na łóżku taka była szczęśliwa że mama już nie była ważna był Pałeł przyjechał...

 Do dziś mam przed oczami każdą chwilę każdy uśmiech gest... Zaplotłam Nikolce warkocza żeby pielęgniarki nie musiały recepturkami związywać i czekaliśmy, czekaliśmy aż przyjedzie łóżko...
ok. 8.30 przyszła pielęgniarka i odbyliśmy ostatnią drogę z Naszym dzieckiem... do pomarańczowej lini tam musieliśmy się rozstać obiecałam że wszystko będzie dobrze i jak tylko się obudzi będziemy przy Niej....
Operacja trwała bardzo długo ok. 9 godzin w końcu wyszedł profesor który powiedział że już jest po stan ciężki ale stabilny. Wystąpiło krwawienie z pola operacyjnego pierwsza doba jest decydująca. Ja czułam że jest źle bardzo źle. nie mogliśmy wejść na Pop ponieważ Nikolka miała otwartą klatkę piersiową co godzinę chodziłam dowiadywałam się - było coraz gorzej w nocy też chodziliśmy była poprawa.
następnego dnia rano poszliśmy do lekarza zapytać powiedziano że w nocy nastąpiło zatrzymanie akcji serca masowano ręcznie przez co konieczna była kolejna reoperacja... czekałam chodziłam modliłam się robiłam wszystko aby zabić czas. Nikt nic nie mówił nikt nie informował. Poszłam do kaplicy a tam weszły dwie kobiety przekrzykujące się nawzajem cytuję "widzisz to dzięki nam ta mała wyszła z tego teraz musimy znaleźć nową misję" Pomyślałm Boże chyba mi je zesłałeś zapytały się w jakiej intencji się modlę odpowiedziała jedna z nich teraz codzienny różaniec dedykujemy małej Nikolce.
Poszłam spowrotem pod salę operacyjną nikt nic nie wie nikt nie wychodził. Poszłam więc do prof. na kardiologię która mi powiedziała że życie mojego dziecka wisi na włosku. Wtedy uświadomiłam sobie że mogę stracić swoje dziecko...
Ponownie wróciłam pod salę i ujrzałam Profesora Molla...
Jego słowa sprawiły że zawalił się cały świat...
 Moja córeczka nie żyje jej serduszko przestało być Ona jest już Aniołkiem...


Blond włosy, niebieskie oczy.
Z pięcioletnią powagą
zabierając tylko pluszowego misia pod pachą,
zimnymi szpitalnymi schodami
poszła do nieba....


Deszczu krople na oknie 
Jak łzy na matczynej twarzy 
A ona ciągle nie umie 
o córci swej przestać marzyć 
Patrzy na deszcz, na ulicę, 
na samochody i ludzi 
I tak by chciała bardzo 
ze snu swoją córcię zbudzić... 

Tęsknota za tym co było 
Za tym co mogło się zdarzyć 
Tęsknota za Jej uśmiechem 
Za gładkością Jej twarzy 
Tęsknota za Jej krokami 
Za Jej słowami i głosem 
Tęsknota, ta co nie mija 
Choć bywa oswojona 
Zamknięta w moich myślach 
Ukryta w moich ramionach. 

4 komentarze:

  1. Piękny Aniołek... Nadal mi ciężko zapanować nad łzami...

    OdpowiedzUsuń
  2. Nie wiem co napisać. Jako osoba wierząca, napisze tylko byś się nie martwiła. Kiedyś spotkasz swoją córeczkę w niebie, a tam już na zawsze będziecie razem :) Jesteś silną kobietą. Podziwiam Cię.

    OdpowiedzUsuń
  3. Nie umiem sobie nawet wyobarazić Waszego bólu Waszej rozpaczy. Ale jestes bardzo mądrą silną kobietą i bardzo Cię podzIwiam. Malutka jest z Wami napewno i opiekuje się Wami. Tulę mocno ��

    OdpowiedzUsuń
  4. Nie umiem sobie nawet wyobarazić Waszego bólu Waszej rozpaczy. Ale jestes bardzo mądrą silną kobietą i bardzo Cię podzIwiam. Malutka jest z Wami napewno i opiekuje się Wami. Tulę mocno ��

    OdpowiedzUsuń